활동지원사를 바라보는 양 극단적 평가 사이에서 – 돌봄이 전가되면 어디라도 시설

2021-08-20

• 주최: 서울지방변호사회 주최
• 제목: 장애인활동지 제도 개선을 위한 간담회
• 일시: 2021-08-20
• 장소: 변호사회관 1층 회의실

활동지원사를 바라보는 양 극단적 평가 사이에서 – 돌봄이 전가되면 어디라도 시설 #

1. 들어가며 #

2020년은 충격적인 한해였다. 경기도 평택의 비인가시설인 ‘사랑의집’에서 활동지원사가 장애인을 폭행하여 죽음에 이르게 하는 사건¹이 있었는가 하면, 대전에서는 활동지원사와 친모가 함께 장애인을 죽음에 이르게 하는 사건²이 있었다. 이전부터 활동지원사에 의한 장애인의 자기결정권 침해 가능성은 여러 방식으로 제기되었으나, 사람이 죽는 문제는 수준이 다르다. 개별 활동지원사의 서비스에 불만이 있는 장애인이용자들은 ‘활동지원사가 장애인을 돈벌이 수단으로 삼는다.’는 표현³을 하기도 한다. 하지만 장애인을 살해하는 행위는 말 그대로 ‘돈줄을 끊는’ 행위이기에 다른 설명을 요구한다.

이처럼 잔혹한 활동지원사의 모습이 있는가 하면, 한편 개별 활동지원사는 장애인의 자립생활을 지원하는 전문 인력으로 칭송받기도 한다. 다른 누구로도 대체될 수 없는 인력, 그 단 한 사람만이 24시간 붙어있어야만 하는 인력처럼 묘사되기도 한다. 이런 묘사는 장애인당사자에 의해서 이루어지기도 하고⁴, 때로는 활동지원사를 옹호하는 활동가들의 입을 통해 표현⁵되기도 한다. 활동지원사를 둘러싼 양 극단적 평가는 어떻게 이해해야만 할까?

2. 활동지원사에게 기대되는 역할 #

제도 초기부터 활동지원사가 하는 서비스 범위에 대해 논란이 많았다. 지침 상에서는 ‘신체활동지원’, ‘가사활동지원’, ‘사회활동지원’ 으로 선명하게 나뉘지만, 이용자에 대한 교육이 미비한 상황에서 장애인이용자들은 ‘자신이 비장애인이었다면 할 수 있었을 모든 것’을 해주는 사람으로, 또는 자신의 ‘손발’로 활동지원사를 이해한다. 노동자 입장에서는 자신의 업무범위가 무한정 확정될 가능성이 있는 인식이기에 갈등가능성이 높다.

뿐만 아니라 장애인의 자기결정권과 활동지원사가 수행하는 서비스의 윤리적 딜레마는 상존했다. 장애인의 자기결정권이 강조되게 된 사회적 맥락이 장애인이 권리주체로 인정받지 못해온 억압의 역사에 저항하는 의미가 크다보니, 자기결정권을 한정짓는 모든 논리는 타파해야 할 대상으로 여겨지는 경향이 있다. 하지만 모든 권리가 그러하듯이 특정 하나의 권리가 절대적인 것은 없다. 제도는 장애인이 활동지원서비스에 요구할 수 있는 범위에 있어서도 그 권리를 규범에 있어서는 한정짓고 있다. 다만 문제는 실질적으로 한정짓지 못하고 있다는 점이다.

장애인활동지원에관한법률 제18조의2에서는 수급자는 부당한 요구를 하여서는 아니 된다⁶고 말하고 있다. 활동지원사는 수급자의 욕구에 따른 선택과 자율적 결정을 존중하도록 되어⁷있다. 하지만 이 두 조항은 같은 무게를 갖지 않는다. 현재의 제도는 ‘활동지원인력에 대한 불만 등’으로 수급자는 언제든지 활동지원인력의 교체를 요구할 수 있다. 그 불만이 정당한지 부당한지 판별하는 절차가 없으며, 활동지원기관은 장애인이용자가 교체요청을 하면 이유를 막론하고 조치를 취해야 한다.⁸ 설혹 기관이 장애인이용자의 요구가 부당하다고 판단하여 그 요구를 받아들이지 않는다 하더라도, 장애인이용자는 기관을 교체함으로써 활동지원사를 교체할 수 있다. 그리고 장애인이용자의 서비스중단요청을 받은 활동지원사는 그때부터 수입이 끊기며 사실상 실직상태에 들어가게 된다. 활동지원기관에 근로기준법상 휴업수당을 주장해 볼 수도 있으나 이를 관철시키기 위해서는 관련기관에의 진정, 고소 등. 법률투쟁을 이어가야 하는데 개별 노동자에게 현실적으로 버겁다. 이런 구조 속에서 활동지원사에게 기대되는 역할이란 장애인이용자의 결정을 기계적으로 수행하는 존재이다. 불평불만 군말 없이 지시만을 따르는 존재. 그리고 이를 위해서는 장애인이용자에게 감정을 가져서도 안 되며, 장애인이용자를 위한 행위가 무엇인지 판단을 해서도 안 된다.

3. 절대적 자기결정권과 희귀한 활동지원사들 #

3.1. 차량지원 #

장애인이용자는 소비자의 지위에 있으나 활동지원사의 채용여부와 해고에 실질적 권한이 있다. 처음 구직활동을 하는 활동지원사는 첫 매칭에 성공해야만 활동지원기관과 근로계약서를 작성할 수 있다. 노동시장에서 사업주들이 부당한 요구를 관철시키는 방법은 사업주의 요구를 받지 않는 노동자를 채용하지 않는 방법을 취한다. 장애인이용자들도 마찬가지다. 장애인이용자에 의한 부당한 요구도 대체로 존중된다. 현장에서 이루어지는 대표적인 불법 행위들을 예로 들자면 부정수급, 불법의료행위, 차량이용을 들 수 있다.

활동지원사의 차량을 이용한 장애인 이동지원 서비스⁹는 현장에서 강조되는 부정수급의 대표사례다. 장애인을 위한 대중교통 보장이 제대로 되지 않는 현실에서 장애인 이용자들은 이동권 확보를 위한 수단으로 활동지원사를 이용한다. 장애인이용자들은 애초부터 차량을 소지한 활동지원사를 구한다.¹⁰ 그리고 유류비 등을 바우처로 지불하기를 원하는 경우가 많다. 유류비를 자비로 감당할 만큼의 재정상황이 되는 장애인은 드물다. 지방으로 갈수록 이런 현상은 심화된다. 차가 없으면 일거리를 구하지 못하는 것이 현실이라고 활동지원사들은 말한다.¹¹ 활동지원기관은 이를 저지하지 않고 저지하지 못한다. 때로는 적극적으로 중개하고 적발되면 나몰라 한다. 기관은 중개수수료만 취하면 끝이고 적발되면 책임을 회피한다.

최근 한 조합원은 차량을 구매했다. 장애인이용자에게 서비스를 제공 중인 활동지원사가 2명 있었는데, 장애인이용자는 자가용을 가지고 싶다고 했다. 그리고 특장차량 구매여부에 따라 근무를 조정하겠다고 하였다. 조합원은 어쩔 수 없이 차량을 구매하였다. 이용자는 차량을 구매하는 활동지원사에게 근무시간을 늘려주는 것을 대단한 대가로 여긴다. 차량을 구매하지 않은 활동지원사는 줄어든 근무시간에 결국 일을 그만두었다. 모든 사업주가 그러한 것처럼, 누구를 쓰고 말지를 결정하는 것은 대단한 권력이다. 유류비는 바우처가 아닌 현금으로 지급받아 부정수급은 하지 않는다고 했다. 하지만 이용자의 욕구가 어떤 식으로 관철되는지를 볼 수 있는 사례이다.

3.2. 의료지원 #

장애인에 대한 의료서비스도 일천하기는 마찬가지다. 호흡기 장애인들의 경우 석션이나 피딩 등 의료행위가 일상적으로 필요한데, 이에 대한 국가적 지원이 부족하다. 활동지원 뿐만 아니라 요양시설 등의 돌봄 현장에서는 불법의료행위가 만연한데, 이러한 행위가 활동지원사에게도 요구되는 경우가 있다. 활동지원기관도 불법의료행위를 막기는커녕 적극적으로 매칭 한다. 때로는 장애인생존권을 위한 매칭이라는 신념에 차서 그리하기도 한다.¹² 그래서 해당 활동지원사는 장애인의 생존에 없어서는 안 되는 필수적인 존재가 된다. 의료행위 유경험자에 불법행위 가능자라는 옵션이 붙어 활동지원인력 노동시장에서 희귀한 존재가 된다. 이러한 노동자가 반대급부를 더욱 바라는 것은 자연스러운 일이다. 그리고 이용자들은 노동시간을 장시간 보장해 줌으로써 이를 보상한다.¹³ 이런 활동지원사가 그만둘 것을 장애인이용자가 두려워하는 것은 당연하다. 노동시간제한과 휴게시간 이슈로 호흡기 장애인들이 거리로 뛰쳐나오며 외쳤던 메시지는 이러한 맥락 속에 있다. 그들은 장시간 노동이 가능해야만 활동지원사를 확보할 수 있다고 외쳤다.¹⁴

하지만 불법의료행위에 대한 책임은 활동지원사가 전적으로 책임지게 된다. 2016년에 만난 김포시의 한 활동지원사는 기관과 장애인의 요청으로 석션을 하다가 그것이 불법의료행위임을 뒤늦게 알게 된 사례였다. 당시 의료법은 행위자만 처벌하도록 되어 있었다¹⁵. 불법의료행위에 부담을 느낀 활동지원사는 기관과 장애인에게 석션을 요청했다는 사실에 대해 문서로 작성해 줄 것을 요구하였으나 기관과 장애인 모두 이를 거절하였다. 결국 해당 활동지원사는 그만두었다. 이러한 사정은 지금도 마찬가지다. 교사자에 대한 처벌이 가능하도록 법은 개정되었으나, 지시사실에 대한 입증은 별도의 일이어서 적발이 되면 활동지원사만 처벌받을 가능성이 높다.

3.3. 부정수급 #

현장에서 만연한 불법행위와 이에 대한 책임이 활동지원사로 전가되는 현상은 현장에서 가장 강조되는 부정수급에 있어서도 마찬가지다. 부정수급을 할지 말지는 장애인이용자에 의해 결정된다. 활동지원사가 먼저 부정수급을 권한다는 것은 굉장히 위험한 일이다. 장애인이용자가 신고할 위험이 높다.

사회보장정보원에 근무기록을 남기는 방법은 활동지원기관에서 지급한 단말기를 가지고, 장애인이용자의 카드와 활동지원사의 카드를 태그 하여야 한다. 태그를 하기 위해서는 장애인과 활동지원사의 의사일치가 필요하다. 활동지원시간을 장애인들은 생명 같은 시간으로 묘사한다. 활동지원사가 장애인 몰래 카드를 찍는다는 것은 그 생명 같은 시간을 무단으로 탈취하는 행위이다. 특히 활동지원 시간을 금액으로 환산하여 표기하기 시작한 2011년부터 장애인이용자들은 바우처 금액을 자신에게 주어진 돈으로 인지하는 경향이 있는데, 장애인 몰래 서비스를 제공하지 않고 근무기록을 남긴다는 것은 누군가가 몰래 돈을 훔쳐가는 것과 같은 일로 볼 수 있다. 정말로 활동지원사 단독으로 기망에 의해 그 같은 일이 벌어진다면, 그 장애인은 아주 위험한 상황이라고 봐야 한다. 그 장애인의 명의이용, 재산상황에 대해서 총체적으로 점검이 필요하다.

하지만 장애인은 무력하게 당하기만 하는 존재가 아니라 자신의 욕구에 따라 자신의 자원을 분배하고 사용할 줄 아는 주체이다. 자기부담금을 납부하기 위해 부정수급을 권하는가 하면, 유류비를 활동지원사에게 지급하기 위해서, 때로는 자신의 생활비를 확보하기 위해 부정수급을 활동지원사에게 권하게 된다. 부정수급을 권유받은 활동지원사는 이에 공모하거나, 거부하고 일자리를 잃어야만 한다. 경우에 따라서는 부정수급의 이득을 장애인이용자가 직접적으로 취하는 것이 아니라, 활동지원사를 구하기 힘든 이용자들이 인력을 구하기 위해서 웃돈을 더 얹어 주는 것과 비슷하게 부정수급을 활용하기도 한다. 이 경우에도 장애인이용자는 부정수급의 효용을 누린다. 여기서 금전에 대한 사용은 활동지원사만 하지만, 활동지원사 입장에서는 그만큼의 금전이 보장되지 않았다면 노동을 수행하지 않았을 수 있다.

중요한 것은 이에 대한 책임이 활동지원사에게만 지워지는 경향이 있다. 활동지원기관이 매번 강조하는 만큼이나, 장애인이용자도 활동지원사도 부정수급이 정당한 일이 아니라는 것은 안다. 그리고 그것을 은폐하기 위한 노력을 한다. 활동지원사와 이용자 사이에는 대게 기록을 남기지 않는 현금으로 거래가 이루어진다. 그리고 부정수급을 통한 유익을 장애인이용자는 이미 모두 누렸을 가능성이 높다. 단속되었을 때 드러나는 것은 근무기록은 남겼으되, 활동지원사와 장애인이용자가 따로 있었다는 사실이다. 임금은 통장에 기록되었으나 현금으로 전달된 금전은 기록이 남지 않는다. 임금은 환수되고 활동지원기관의 수수료도 환수된다. 하지만 장애인이용자가 누린 유익에 대해서는 별도의 증명이 필요하다. 부정수급은 장애인에 의해 주도되거나 허락이 필요하지만 이에 대해 책임지는 사람은 결과적으로 활동지원사이다.¹⁶

4. 자기결정권을 둘러싼 행위자들 간의 경쟁 #

4.1. 노사관계 #

앞서 장애인의 자기결정권이 부당한 요구에도 관철되는 사례들을 살펴보았다. 이처럼 장애인이용자의 자기결정권이 절대적인 것이 되면 될수록, 장애인을 둘러싸고 행위자들 간에 경쟁이 이루어진다. 활동지원사 간에도 근무시간을 확보하기 위해 이용자에게 잘 보이기 위한 경쟁이 이루어지기도 한다. 차량을 구매한 조합원도 그러한 자장 속에 있다. 한편 활동지원사와 활동지원기관 사이에도 장애인이용자의 마음을 얻기 위한 경쟁이 이루어진다.

활동지원기관과 활동지원사의 관계는 기본적으로 노사관계이다. 활동지원사 또한 활동지원기관에 자신의 노동권을 주장할 수 있다. 현장은 근로기준법이 준수되지 않는 무법천지다. 활동지원사들은 최저임금과 근로기준법상 법정수당을 보장받지 못하고 있으며¹⁷, 이에 대한 법률적 책임은 사용자인 활동지원기관에게만 전적으로 책임 지워진다.¹⁸

2017년 진주의 한 활동지원기관에 조합원들이 근로기준법 위반으로 집단진정을 진행하였다. 사업주는 노사협의회 등을 통해서 대화를 시도하는 조합원들의 요구를 무시 하였고, 노사협의회는 파행적으로 진행되었다. 결국 조합원 16인은 집단진정에 참여하였다.¹⁹ 분쟁과정에서 사용자는 노동자들에게 회유 또는 협박을 시도 하는데, 법정수당을 발생시키기 않기 위해 노동자들의 근로시간을 축소하는 것도 그중 하나이다. 이 과정에서 기관은 장애인이용자나 부모의 의사를 확인하게 된다.²⁰ 노동자와 사업자의 분쟁에 있어서도 장애인이용자의 지지여부는 아주 중요한 요소이다. 활동지원사는 장애인이용자가 동의하지 않는 권리주장을 할 수 없으며, 장애인이용자의 마음을 얻기 위한 경쟁 속에 노동조합도 결코 자유로울 수 없다.

4.2. 이용자의 주변인들 #

장애인이용자의 주변 관계에 활동지원사는 휘둘릴 수밖에 없다. 비장애인이 그러한 것처럼, 장애인이용자 또한 그를 둘러싼 여러 관계들 속에 있다. 활동지원사 양성교육에서는 가족에 대한 서비스를 하지 않도록 교육하고 있는데 가족관계는 장애인이용자를 둘러싼 주변관계중 하나의 예일 뿐이다.

성인 비장애인에게 갑인 예는 직장상사와 집주인이 대표적인 경우일 것이다. 2015년 서울의 한 장애인자립생활센터 직원에게 서비스하던 활동지원사는 자립생활센터를 임금체불로 노동청에 진정하게 된다. 해당 활동지원사가 임금체불 진정을 결심하게 된 이유에는, 자립생활센터 사람들이 장애인이용자가 감당할 수 없는 업무를 지시하였고 장애인이용자가 감당할 수 없는 업무를 활동지원사가 결국 수행하게 되었다. 활동지원사는 센터 운영에 핵심적인 회계업무까지 수행하는 지경에 이르렀고, 이러한 업무가 자신의 장애인이용자가 수행하기에 버겁고 자신에게 전가되고 있음을 문제제기 하였으나, 장애인이용자와 센터의 태도가 바뀌지 않아 임금체불 진정을 결심하게 되었다. 그리고 활동지원사는 회계업무를 통해 알게 된 센터의 회계부정에 대해 동시에 기초지자체에 민원을 제기하였다.

당시 문제제기하는 활동지원사에게 장애인이용자는 “네가 이걸 안하면 내가 너를 왜 써?”라고 반응하였다고 한다. 장애인에 대한 일자리 보장이 되지 않는 대한민국 현실에서 장애인들에게 장애인인권운동 활동가라는 일자리는 자신으로서는 실현 가능한 최고의 일자리로 여겨지기도 한다. 장애인 또한 노동자로서 그 속에서 자신의 필요를 증명해야 하는 입장에 있는데, 그 방법으로 자신의 활동지원사를 직장에서 필요한 사람으로 만드는 방법을 취하기도 한다. 활동지원사가 직장에서 필요한 사람이 되면, 활동지원사를 직장에서 활용하기 위해 직장은 장애인 당사자와의 관계를 유지해야만 한다. 그리고 직장은 장애인이용자가 감당할 수 없는 업무를 부여함으로써 활동지원사를 활용한다. 노동이 전가될 것을 알기 때문이다.

5. ‘성숙한 신체장애인’ 중심의 ‘자기결정’ 패러다임 #

5.1. 자기결정권 행사능력이 부족한 사람들 #

장애인인권운동은 ‘자기결정권’을 주장하며 활동지원제도의 도입을 성취했다. 하지만 ‘권리’라는 개념은 이미 비장애인중심의 능력주의에 오염된 단어이다. 권리는 권리주체를 전제로 하며 권리주체는 권리행사능력을 갖추고 있어야만 한다. 그런데 장애인들 중에는 권리행사능력에 대한 판단이 모호한 존재들이 있다. 청소년인권보장에 대한 논란도 많지만, 비장애인의 경우에도 미성년자에 대한 권리능력을 모두 인정하고 있지 않다. 일정 연령에 이를 때 까지 국가에 의해 보장되는 의무교육을 받고 사회화를 거친 뒤에야 권리능력을 인정받는다. 그런데 평생을 시설에서만 살며 적절한 교육을 제공받지 못한 신규 탈시설 장애인은 그 연령이 비록 성년에 이르러도 자신의 권리행사를 힘들어 하는 경우가 많다. 또 발달장애인의 경우는 신체장애인의 경우와 달리 취급된다.

5.2. ‘요청 없는 장애인’ 그리고 자기결정권에 대한 책임 없는 실질적 대리자들 #

탈시설 장애인은 거주시설에서 퇴소하였으나 머무를 곳이 없다. 일정기간 거주하며 지역사회 내의 일상생활 및 사회적응을 체험하는 공간으로 자립생활체험홈, 자립생활지원주택 등 주거서비스를 제공받게 된다. 주거서비스를 운영하는 민간사업자들은 체험홈 거주인의 일상이 문제가 없는지 수시로 살핀다. 그리고 사회적응을 위한 여러 가지 교육 프로그램들을 제공한다. 이 과정에서 장애인에 대해 체험홈 관리인력은 교육프로그램을 제공하는 선생님으로서, 주거공간에 대한 관리자이자 집주인으로서 장애인에 대한 지배력을 행사한다.

활동지원사 입장에서는 체험홈을 운영하는 민간기관은 단순히 제3자의 지위에 있다. 활동지원사가 장애인에게 활동지원서비스를 제공한다면, 체험홈운영기관은 주거서비스를 제공하는 타인일 뿐이다. 활동지원사는 장애인의 요청에 따라 서비스를 제공하면 된다. 하지만 장애인당사자가 서비스 요청이 서투를 경우, 체험홈 관리인력이 이에 개입한다. 장애인당사자는 이제 막 시설에서 나와 불안한 상황이고, 누군가에게 의존적인 모습을 보이기도 한다. 그 대상은 새로이 만난 활동지원사일수도 있고, 여러 행정적 지원을 해주는 체험홈 운영기관에 의존적일수도 있다. 활동지원사에게 온전히 의존하고 체험홈의 지시를 잘 따르지 않을 때, 그 상황은 문제시된다. 장애인의 의존성은 극복되어야 하는 것으로 평가된다.

반면 체험홈에 의존적일 경우 그 평가는 다르다. 활동지원사는 체험홈 운영기관도 실질적 사용자로 대우해야 한다. 체험홈 운영기관은 활동지원사를 평가하고 때로는 직접적인 업무지시를 하기도 한다. 체험홈이 원활하게 운영하도록 활동지원사의 업무를 배치하기도 한다. 이 과정에서 체험홈은 부정수급을 권유하기도 한다. 탈시설 초기 활동지원서비스 시간이 부족하여 장애인이 홀로 방치될 위험이 있는 경우 체험홈은 이를 책임지고 돌보는 일들이 많다. 이때 체험홈은 활동지원사에게 무급 활동지원을 요청하고, 장애인의 바우처가 보다 많이 확보되는 근미래에 결제함으로써 대가를 치르는 방식을 취하자고 권유하기도 한다. 활동지원사는 방치되는 장애인이 안타까워 이를 수용하기도 한다. 중요한 것은 탈시설 장애인이 의존적 상태를 유지하는 것은 아니고, 나중에 바우처가 많이 확보되었을 때 장애인당사자가 이를 수용하지 않을 수도 있다는 것이다. 서울의 한 체험홈에 거주한 장애인을 지원한 활동지원사는 체험홈을 운영하는 자립생활센터 소장과 미래의 바우처를 약속받고 서비스를 제공하였으나 이후 자신의 권리에 대해 각성한 장애인이용자가 이를 반대하여 결과적으로 무료노동을 수행했다.

때로는 장애인이용자에게 행해지는 재정관리교육이 억압으로 다가갈 때가 있다. 이제 막 시설에서 나와 돈쓰는 재미를 보기 시작하는 장애인이용자들은 때로는 돈을 마음껏 써 보고픈 충동에 휩싸이기도 한다. 그런데 재정관리교육 및 자립생활훈련을 하는 체험홈의 입장에서는 체험홈 퇴소 후 사는 곳을 마련할 자금을 준비하지 못할 것이 걱정된다. 체험홈에 있을 수 있는 기간은 한정되어 있고, 이후에 자신의 사는 곳을 마련하지 못하는 장애인은 어떻게 되는가? 다시 시설로 돌아가야 할 일이 생길수도 있다.

한 장애인은 체험홈의 이러한 간섭이 싫어서 자신의 지출을 은폐하고 기록을 남기지 않기 위해 활동지원사의 돈을 빌리기도 하였다. 당시 장애인 이용자는 처음으로 시설에 나와서 연애까지 하면서 한창 돈을 썼는데, 나중에 활동지원사에게 돈을 갚고는 이를 추궁하는 체험홈 관계자에게 이를 설명하지 않았다. 활동지원사는 도둑으로 몰렸고 빌려준 돈을 받은 것이라 주장해도 쉽게 믿지 않았다. 차라리 경찰에 신고하라며 버틸 수밖에 없었다고 한다. 체험홈이 문제제기를 포기하여 일단락이 되었지만, 장애인이용자의 가장 가까이에서 서비스를 제공하는 활동지원사들은 수시로 도둑으로 몰리곤 한다.²¹

이처럼 개입하는 수준을 넘어서 활동지원사에게 직접 서비스중단을 통보하는 체험홈도 있었다. 2018년 화성시 소재의 체험홈에서는 체험홈을 운영하는 자립생활센터가 주최한 1박2일 자립생활 워크숍에 체험홈 거주 장애인이용자와 함께 참여한 활동지원사가 워크숍 당일 밤에 체험홈 담당자로부터 갑자기 일을 그만두고 집으로 가라는 지시를 받은 사건이 있었다.

해당 활동지원사는 서울에 소재한 활동지원기관으로부터 파견되었고, 활동지원사가 서비스중단을 통보받은 이유는 활동지원사가 체험홈을 비난하는 발표를 했다는 이유였다. 면담을 통해 알아보니 활동지원사는 장애인이용자의 발표내용을 대신하여 발표했을 뿐이었다. 노동조합과의 간담회 등을 통해 활동지원기관이 빠른 시일 내에 다른 일자리를 구해주는 것으로 당사자가 수용하였으나, 해당 활동지원사가 일을 못하는 기간 동안의 피해, 부당한 지시, 인권침해에 대해 체험홈은 책임지지 않았다.

5.3. 부모, 대리인에게 종속된 발달장애인 지원방법 #

활동지원사에게 직접적으로 서비스를 요구하는 이용자는 활동지원사가 어떻게 해야 할지가 비교적 선명하다. 하지만 앞서 이야기한 갓 탈시설한 장애인들의 경우, 장애인당사자의 의사 뿐만 아니라 그를 지배하는 타인의 의지가 개입된다. 그런데 장애인의 의지는 거의 무시되다시피 하고 다른 사람의 의지가 개입되는 경우가 있다. 발달장애인들 이야기다.

활동지원사들이 현장에서 느끼는 곤란함은, 발달장애인을 대할 때 어떻게 해야 할지, 실질적인 매뉴얼이 없다는 호소들이다.²² 발달장애인의 돌발행동이 있을 때, 그 원인을 알아내라는 말이 무슨 의미가 있을까? 돌발행동이 일어나는 원인은 이미 일어난 뒤이다. 갑자기 차도로 뛰어드는 발달장애인을 물리력으로 제압하지 않아도 되는 것인가? 차도로 뛰어드는 발달장애인의 자기결정을 존중할 것인가? 내버려둔다면 기본적 보호의무를 방임한 장애인 학대에 해당하는가? 물리력으로 통제하면 그것은 폭력인가 보호인가? 이러한 문제는 발달장애인 개인만 놓고 보아도 활동지원사가 쉽게 답 내리기 힘든 문제이다.

발달장애인도 주변의 사회적 관계에 얽혀있다. 활동지원사의 지원방법은 발달장애인에 달려있지 않다. 부모나 대리인의 지시에 따라 달라진다. 활동지원사는 발달장애인과 1:1로 만나지 않는다. 부모 혹은 주변사람과 함께 만난다. 장애인도 개개인이 다 다르듯이, 부모의 태도 또한 다르다. 활동지원사가 근무를 끝내면 발달장애인의 몸에 멍이 들었는지 먼저 확인하는 부모가 있는가 하면, 어디서 무엇을 하든 무관심한 부모도 있다. 인천에서 발달장애인을 지원하는 조합원의 이용자는 폭력성향이 꽤 높은 발달장애인이다. 몸무게도 많이 나가는 젊은 남성 발달장애인이다. 이 발달장애인은 자신의 아버지를 폭행하여 병원에 입원시키는 일도 잦다. 장애인의 어머니는 조합원에게 이런 말을 했다고 한다. “죽이지만 말아주세요.” 이 말에 대해서 우리는 어떻게 평가해야 할까? 활동지원사를 전적으로 믿는 좋은 부모로 보아야 할까. 아니면 자식의 장애를 잘 이해한 사람이라고 보아야 할까. 그도 아니라면, 발달장애에 대한 사회적 지원이 일천한 상황에서 어떤 대책이 없는 사람의 체념 섞인 자조로 보아야 할까.

활동지원사는 첫 만남에서 발달장애인 개인의 특성을 파악하는 것은 불가능에 가깝고, 부모나 주변인의 이야기를 듣는다. 실질적인 업무지시는 이들을 통해서 이루어지고, 해당 활동지원사에게 서비스를 받을지 중단할지에 대한 결정도 부모나 주변인을 통해서 결정된다. 첫 만남에서 부모나 주변인이 요청하는 서비스 내용에는 당사자에게 통제를 가하는 내용이 포함된다. 구체적으로 보자면, 밥을 많이 주지 말라. 약은 반드시 먹여야 한다. 몇 시까지 집에는 데려와야 한다. 몇 시까지는 병원 또는 학교에 가야만 한다. 등을 들 수 있겠다.

활동지원사가 마주치는 전문가들도 발달장애인에 대한 통제적 태도를 벗어나지 못한다. 코로나19 감염병 유행으로 발달장애인에게 마스크 착용을 교육한다는 명목으로 마스크를 입에 붙이고 입을 틀어막는 행위를 하는가 하면²³, 발달장애인이 어디 가는지 감시하기 위해 발달장애인 몰래 위치추적기를 부착하는 모습을 보이기도 한다. 때로는 약을 먹으라고 윽박지르는 모습을 보인다. 그리고 활동지원사에게 행해지는 발달장애인의 의사소통에 대한 교육도 그 실질적 내용에 있어서 발달장애인을 통제하기 위한 방법들이 설명되기도 한다.²⁴

발달장애인의 의사를 존중하지 않는 사람들로 주변은 뒤덮여 있고, 인권을 존중하라는 실질적 기준들은 모호하다. 부모나 대리자들의 구체적 업무요청도 발달장애인을 통제하는 내용이다. 교육에서는 인내심을 가지고 기다리고 비언어적 행동에 주의를 기울이라 교육하지만 노동자 1인이 감당할 수 있는 한계를 넘는 경우는 허다하다. 한사람의 노동자가 수행할 수 있는 돌봄과 감정노동, 스트레스의 한계는 있다. 이런 상황에서 발달장애인에 대한 인권침해상황이 없을 수 있을까? 인권침해상황이 없는 것이 아니라, 주변 사람들도 어쩔 수 없어 어쩔 수 없이 용인되고 있는 것은 아닐까? 이런 해답 없는 상황과 곤란함이 활동지원사들만의 문제는 아니다.²⁵

6. 나가며 : 돌봄노동, 여성노동, 노년노동, 외국인노동으로서의 활동지원제도 #

활동지원제도가 장애인인권을 위한 제도라는 점에는 의문의 여지가 없다. 하지만 활동지원제도는 서비스를 제공하는 인력 또한 노동자라는 점에서, 노동의 문제이기도 하다. 그 직종에 종사하는 사람들이 주로 중고령 여성이기에 ‘여성노동’, ‘돌봄노동’, ‘노인노동’, 더 나아가서는 ‘외국인노동자의 노동’으로 함께 바라보아야 한다. 활동지원사라는 직종에 종사하는 인원들이 고령화 되고 있으며, 외국인노동자의 비율이 점차 높아지고 있다.²⁶

*자료: 보건복지부, 권미혁의원실에서 재구성한 자료(2016) 를 필자 재가공. 2016년 6월과 2013년을 비교해 보아도 활동지원사의 인적구성이 급격히 고령화 되고 있음을 알 수 있다.

이러한 현상이 시사하는 바는 무엇일까? 특정 산업 종사자들의 인적 구성은 그 사회가 그 노동을 어떻게 취급하는지를 보여준다. 시설이 있던 시절에도, 시설이 사라지고 있는 현재에도, 돌봄노동은 특정 계층에 가혹하게 전가되고 있으며 그 정도는 더욱 심해지고 있다. 이런 상황에서 장애인 인권침해를 도덕주의적, 엄벌주의적으로 접근해서는 한계가 분명하다. 2020년에 있었던 두건의 폭행치사 사건이 중국국적의 노동자에 의해 이루어졌다는 것은 시사하는 바가 크다. 외국인 노동자는 우리사회에 필요한 노동을 열악한 환경에서 수행하는 귀한 존재들이다. 외국인 노동자가 주로 종사하는 현장은 노동조건이 그만큼 열악함을 시사한다.

평택의 활동지원사가 비인가시설의 원장이 자신에게 지시를 내리는 것이 부당하다는 것을 알았다면 어땠을까? 시설에서 함께 숙식을 해결할 만큼 열악한 지위에 있지 않았다면 어땠을까? 원장에게 자신의 임금통장을 주지 않아도 된다는 사실을 누군가가 알려 주었다면 어땠을까? 활동지원기관이 장애인과 활동지원사를 한번을 들여다봤다면 어땠을까? 국가가 장애인의 삶에 책임감을 느끼고 개입했다면 어땠을까? 대전의 활동지원사도 마찬가지다. 숨진 장애청년의 어머니도 지적장애 기질이 있었다고 한다. 활동지원사는 어떻게 해야 할지 알았을까? 다른 사회적 관계가 있었더라면 어땠을까?

시설의 담장은 본래부터 존재하였던 것이 아니다. 담장은 돌봄이 필요한 사람들을 사회로부터 격리하고, 특정 사람들에게 돌봄을 전가하는 사회의 의지가 육화한 것이다. 시설복지가 당연하게 받아들여지던 시절, 시설 안에서 장애인은 죽었고, 시설 밖에서는 가족에 의해 죽임 당했다. 시설은 하나의 현상일 뿐이다. 우리사회는 여전히 특정 사람들에게 돌봄을 전가하고 있다. 담장은 허물었을지언정 돌봄이 전가되는 현실을 개선하지는 못했다. 탈시설운동 현장에서 신체장애인들의 탈시설은 거의 다 이루어졌다고 평가된다. 이제 발달장애인들이 시설에서 나오기 시작하고 있다. 그리고 비슷한 시기에 발달장애인의 죽음이 발생한 것은 우연이 아니다. 돌봄이 전가되면 어디라도 시설이다. 담장 없는 시설에 대한 사유, 돌봄을 회피하고 떠넘기기만 하는 우리 사회에 대한 총체적 반성이 필요하다.